Barros, Maria Luísa Torres QueirozSimões, Maria de Fátima de JesusSilva, Cláudia Maria Gomes Mendes da2016-01-292016-01-292015http://hdl.handle.net/10400.6/3978A asma, uma das doenças crónicas mais comuns na infância e uma importante causa de internamento hospitalar, impõe muitas vezes alterações na vida da criança e da família, que tem de se adaptar à doença e aos cuidados que esta doença exige. Os pais são habitualmente responsáveis pela implementação das medidas de controlo e gestão da asma, constituindo-se também como uma das influências mais relevantes na adaptação da criança à doença. Esta gestão obriga à tomada de decisões diárias, por se tratar de uma doença com grande variação ao nível dos sintomas e com crises bruscas, o que pode desafiar a sua competência para se adaptarem a essa nova tarefa. O próprio tratamento da asma parece levantar algumas dificuldades aos pais, como a necessidade de recordar e administrar a medicação diariamente, ou algumas preocupações relativas à eficácia e aos efeitos secundários da medicação, o que conduz frequentemente à não adesão à medicação preventiva. Esta investigação teve como objetivos principais, primeiro, caracterizar algumas dimensões cognitivas e de adaptação da vivência da asma em crianças (dos 7 aos 13 anos), averiguar as dificuldades sentidas pelos cuidadores na vivência e gestão da doença e, concomitantemente, contribuir para o estudo preliminar de um modelo de intervenção psicoeducacional breve com os pais de crianças com asma. Os resultados evidenciaram uma inconsistência entre o relato de sintomas pelos pais, a sua avaliação subjetiva da gravidade da asma e a classificação do nível de controlo da doença pelo médico, revelando uma tendência nos pais para subestimarem a gravidade da doença e para relatarem poucos sintomas. Os níveis de educação e de perturbação emocional dos pais, bem como o tempo decorrido desde o diagnóstico, estavam associados com o nível de conhecimento sobre a asma. Por outro lado, o conhecimento sobre a doença não estava associado ao relato de sintomas, nem à avaliação subjetiva da gravidade da asma realizada pelos pais. No entanto, pais com menor conhecimento reportavam menos sintomas. A entrevista FAMSS demonstrou boa consistência interna e validade convergente, com associações significativas com o questionário de conhecimento sobre a asma. Não foram encontradas associações entre os resultados na entrevista com o nível de controlo da asma ou com a gravidade dos sintomas, mas identificaram-se correlações com o número de exacerbações relatado e com a presença de sintomas psicopatológicos nos pais. Tanto as crianças, como os pais, avaliaram positivamente a qualidade de vida das crianças com asma. Os pais de crianças com diagnóstico de asma há mais tempo reportaram melhor qualidade de vida nos filhos. A distribuição dos resultados na versão das crianças mostrou diferenças entre as categorias de gravidade subjetiva estimada pelas crianças e entre as categorias de controlo da asma avaliadas pelos médicos. O grupo com asma não controlada obteve resultados mais baixos no questionário de qualidade de vida, comparativamente às outras duas categorias. Não existe concordância entre a auto-avaliação da qualidade de vida pela criança e a avaliação feita pelos pais, com excepção do resultado na faceta limitações físicas. O estudo agora apresentado permtiu, ainda, testar e avaliar a aplicabilidade de uma intervenção psicoeducativa breve para as mães de crianças com asma. Completaram a intervenção dez mães, tendo participado nas três sessões de grupo da intervenção e nos três momentos de avaliação (antes, no final da intervenção e no follow-up a 9 meses). Os resultados evidenciaram o aumento do conhecimento materno sobre a asma e a melhoria nas práticas de gestão da doença, nomeadamente na resposta aos sintomas e exacerbações, por parte das mães e das crianças, e na integração equilibrada da asma na vida familiar. Esta investigação confirmou que os pais revelam uma tendência para sobrestimar o nível de controlo da asma da criança e um baixo nível de conhecimento sobre a doença. O conhecimento dos pais sobre a asma não mostrou estar relacionado com os resultados clínicos da asma da criança, nem com a avaliação da gravidade percebida ou com o relato de sintomas pelos pais. Estes défices no conhecimento sobre a asma, o baixo relato de sintomas e a subestimação da gravidade da asma, podem afetar a comunicação pais-médico e impedir o controlo adequado da doença. Concluímos, também, que a FAMSS é um instrumento válido para avaliar a gestão da asma pelas famílias, permitindo ter uma visão clara das áreas em que a família revela maiores dificuldades. Por outro lado, os resultados no DISABKIDS-37 demonstraram a complementaridade dos relatos da criança e dos pais na avaliação da qualidade de vida da criança, o que suporta a recomendação da utilização de ambas as fontes nessa avaliação. Esta investigação atestou, ainda, a utilidade de incluir a intervenção psicoeducativa com os pais nos cuidados às crianças com asma. O trabalho com pequenos grupos de pais permite a adaptação da intervenção às características das famílias, contribuindo para a melhoria da gestão da asma pela família.Asthma, one of the most common chronic diseases in childhood and an important cause of hospitalization in children, interfere with daily activities of children and their families, that have to adapt to the disease and to the care asthma requires. Parents are commonly responsible to the control and management of asthma, and an important influence factor of the child adaptation to asthma. Since it is a disease with a highly variable pattern of symptoms and exacerbations, its management involves taking decisions and actions on a daily basis, which may challenge parents´ competence to adapt to this new task. Treatment also seems to pose some difficulties to parents, such as the need to remember and administer medication daily, or some concerns regarding the efficacy and side effects of medication, which often leads to non-adherence to preventive medication. This investigation had two main objectives, firstly, to characterize some cognitive and adaptive dimensions of the experience of asthma in children (aged 7 to 13 years) and to investigate the difficulties faced by caregivers in the adaptation and management of asthma, and, simultaneously, to contribute to the preliminary study of a brief psychoeducational intervention model with parents of children with asthma. The results showed an inconsistency between the reporting of symptoms by parents, their subjective assessment of asthma severity and physician’s rating of disease control, showing a tendency of parents to underestimate disease severity and to underreport symptoms. Parents’ levels of education and emotional disturbance, as well as the time since diagnosis, were associated with the level of knowledge about asthma. On the other hand, disease knowledge was not associated with reported symptoms or to subjective assessment of asthma severity by parents. However, parents with less asthma knowledge reported fewer symptoms. The FAMSS interview demonstrated good internal consistency and convergent validity, with significant associations with the asthma knowledge questionnaire. No associations were found between the results in the interview and asthma levels of control or severity of symptoms, but there was a correlation with the number of exacerbations reported and the presence of psychopathological symptoms in parents. Both children and parents assessed positively the quality of life of children with asthma. Parents of children diagnosed with asthma for a longer time reported better quality of life in children. The distribution of the results, in children’s version, showed differences between the categories of subjective severity estimated by the children and between categories of asthma control assessed by the physicians. The group with uncontrolled asthma obtained lower scores on the quality of life questionnaire, compared to the other two categories. There were no significant correlations between self-rated quality of life by the child and the assessment made by the parents, with the exception of the result on physical limitations facet. This study also allowed to test and to evaluate the applicability of a brief psychoeducational intervention for mothers of children with asthma. Ten mothers completed the intervention, participated in the three sessions of the intervention group and in the three assessment moments (before, at the end of the intervention and at 9 months follow-up). The results showed an increase in maternal asthma knowledge and an improvement in asthma management practices, particularly in response to symptoms and exacerbations by mothers and children, and in balanced integration of asthma in family life. This investigation confirmed that parents show a tendency to overestimate the level of asthma control in children, and a low level of knowledge about the disease. Parental knowledge about asthma did not showed to be associated with clinical outcomes of childhood asthma or with the perceived severity assessment or reporting of symptoms by parents. These deficits in asthma knowledge, the low report of symptoms and the underestimation of asthma severity, may affect the parent-physician communication and impede a good control of the disease. We also conclude that FAMSS is a valid instrument for assessing family asthma management, allowing to have a clear picture of the areas in which the family reveals greater difficulties. On the other hand, results in DISABKIDS-37 demonstrated the complementarity of the reports of the child and parents in assessing the quality of life of children, which supports the recommendation of the use of both sources in this assessment. In adition, this investigation established the usefulness of including psychoeducational intervention with parents to improve care for children with asthma. Work with small groups of parents allows the adaptation of the intervention to families’ characteristics, contributing to improving asthma management by family.porAsma - Gestão da doença - Criança - 7-13 anosAsma - Intervenção psicoeducativaAsma - Qualidade de vidaPais - Criança asmática - Cuidados de saúdedoctoral thesis101293895