Browsing by Author "Fernandes, Joana Raquel Ochoa"
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- As experiências subjetivas de ser pai/mãe de crianças autistas enquanto cuidadores informaisPublication . Fernandes, Joana Raquel Ochoa; Augusto, Amélia Maria CavacaO Autismo é uma doença do foro neurológico que afeta o funcionamento do cérebro, criando problemas relacionados com sentimentos, pensamentos, linguagem e dificuldade de interação social. É uma doença difícil de diagnosticar e para a qual ainda não existe cura. Por vezes, os investigadores focam-se nos doentes em si acabando por esquecer a família e quem os rodeia. Por esse motivo achei importante tentar compreender as experiências subjetivas dos pais de crianças autistas enquanto cuidadores informais. Num sentido diferente do que foi avançado por investigações quer analisaram o estigma associado a certas doenças, os autistas não sentem o estigma nem o rótulo, porém as suas famílias sim. Sobre elas recaí o peso de viver com uma criança “diferente”, evitando assim frequentar sítios público e reformular as suas rotinas. Os apoios existentes não são muitos, e nem todos têm o mesmo acesso a eles. Financeiramente, a Segurança Social dispõe de alguns subsídios a que os pais se podem candidatar. A nível educacional, existem escolas com Unidades de Ensino Estruturado (UEE), contudo, esta oferta não existe em todas as escolas nem em todos os distritos. A nível terapêutico existe um conjunto de serviços, mas, de novo, nem todos têm as mesmas probabilidades de beneficiar deles, pois há crianças que não fazem as terapias adequadas à sua condição por elas não existirem na sua zona de residência. Por fim, existem ainda associações de apoio para crianças autistas, mas estas não se encontram próximas das localidades de residência dos entrevistados. A desigualdade no acesso a serviços e recursos é também um aspeto que marca a experiência destes(as) pais/mães, sendo que a maioria não tem condições económicas para procurar respostas alternativas. A nível de apoio para os próprios pais estes não o procuram por acharem desnecessário, sendo a família o principal pilar de apoio, quando necessitam. Não se relacionam com pais em situações semelhantes devido à falta de confiança e vivem isolados socialmente. Viver com uma criança autista interferiu no plano de ter mais filhos, com o receio que o próximo fosse igualmente autista, ou com receio da reação das pessoas, pela experiência que já tinham vivido com o filho. A cura da doença seria o melhor que poderia acontecer aos pais das crianças afirmando que melhoraria não só a vida dos seus filhos, mas também a deles.