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Information technologies for pain management

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Resumo(s)

Millions of people around the world suffer from pain, acute or chronic and this raises the importance of its screening, assessment and treatment. The importance of pain is attested by the fact that it is considered the fifth vital sign for indicating basic bodily functions, health and quality of life, together with the four other vital signs: blood pressure, body temperature, pulse rate and respiratory rate. However, while these four signals represent an objective physical parameter, the occurrence of pain expresses an emotional status that happens inside the mind of each individual and therefore, is highly subjective that makes difficult its management and evaluation. For this reason, the self-report of pain is considered the most accurate pain assessment method wherein patients should be asked to periodically rate their pain severity and related symptoms. Thus, in the last years computerised systems based on mobile and web technologies are becoming increasingly used to enable patients to report their pain which lead to the development of electronic pain diaries (ED). This approach may provide to health care professionals (HCP) and patients the ability to interact with the system anywhere and at anytime thoroughly changes the coordinates of time and place and offers invaluable opportunities to the healthcare delivery. However, most of these systems were designed to interact directly to patients without presence of a healthcare professional or without evidence of reliability and accuracy. In fact, the observation of the existing systems revealed lack of integration with mobile devices, limited use of web-based interfaces and reduced interaction with patients in terms of obtaining and viewing information. In addition, the reliability and accuracy of computerised systems for pain management are rarely proved or their effects on HCP and patients outcomes remain understudied. This thesis is focused on technology for pain management and aims to propose a monitoring system which includes ubiquitous interfaces specifically oriented to either patients or HCP using mobile devices and Internet so as to allow decisions based on the knowledge obtained from the analysis of the collected data. With the interoperability and cloud computing technologies in mind this system uses web services (WS) to manage data which are stored in a Personal Health Record (PHR). A Randomised Controlled Trial (RCT) was implemented so as to determine the effectiveness of the proposed computerised monitoring system. The six weeks RCT evidenced the advantages provided by the ubiquitous access to HCP and patients so as to they were able to interact with the system anywhere and at anytime using WS to send and receive data. In addition, the collected data were stored in a PHR which offers integrity and security as well as permanent on line accessibility to both patients and HCP. The study evidenced not only that the majority of participants recommend the system, but also that they recognize it suitability for pain management without the requirement of advanced skills or experienced users. Furthermore, the system enabled the definition and management of patient-oriented treatments with reduced therapist time. The study also revealed that the guidance of HCP at the beginning of the monitoring is crucial to patients' satisfaction and experience stemming from the usage of the system as evidenced by the high correlation between the recommendation of the application, and it suitability to improve pain management and to provide medical information. There were no significant differences regarding to improvements in the quality of pain treatment between intervention group and control group. Based on the data collected during the RCT a clinical decision support system (CDSS) was developed so as to offer capabilities of tailored alarms, reports, and clinical guidance. This CDSS, called Patient Oriented Method of Pain Evaluation System (POMPES), is based on the combination of several statistical models (one-way ANOVA, Kruskal-Wallis and Tukey-Kramer) with an imputation model based on linear regression. This system resulted in fully accuracy related to decisions suggested by the system compared with the medical diagnosis, and therefore, revealed it suitability to manage the pain. At last, based on the aerospace systems capability to deal with different complex data sources with varied complexities and accuracies, an innovative model was proposed. This model is characterized by a qualitative analysis stemming from the data fusion method combined with a quantitative model based on the comparison of the standard deviation together with the values of mathematical expectations. This model aimed to compare the effects of technological and pen-and-paper systems when applied to different dimension of pain, such as: pain intensity, anxiety, catastrophizing, depression, disability and interference. It was observed that pen-and-paper and technology produced equivalent effects in anxiety, depression, interference and pain intensity. On the contrary, technology evidenced favourable effects in terms of catastrophizing and disability. The proposed method revealed to be suitable, intelligible, easy to implement and low time and resources consuming. Further work is needed to evaluate the proposed system to follow up participants for longer periods of time which includes a complementary RCT encompassing patients with chronic pain symptoms. Finally, additional studies should be addressed to determine the economic effects not only to patients but also to the healthcare system.
Milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de dor, aguda ou crónica o que desperta o interesse da sua deteção, avaliação e tratamento. A importância da dor é evidenciada pelo facto de ser considerada o quinto sinal vital conjuntamente com a pressão arterial, temperatura, frequência cardíaca e frequência respiratória. Contudo, ao invés destes quatro parâmetros fisiológicos a dor não pode ser representada de forma objetiva, pois reflete um estado emocional que ocorre na mente de cada individuo, pelo que podemos dizer em rigor que a "estimamos" ou "traduzimos" ao invés de a medir. Por este motivo, o autodiagnóstico é considerado o método mais fiável de avaliação da dor, em que os pacientes são periodicamente solicitados a indicar a intensidade e os sintomas relacionados com a mesma. Assim, nos últimos anos verificou-se um aumento da utilização de sistemas computorizados baseados em dispositivos móveis e tecnologias Internet, designados por diários eletrónicos de dor, possibilitando aos pacientes a comunicação da sua dor. Devido ao facto destes sistemas serem essencialmente utilizados através de dispositivos móveis e da Internet deu origem a um novo paradigma de acompanhamento médico não apenas baseado em visitas clínicas presenciais mas igualmente em contactos, através da interação com o sistema de forma ubíqua, em qualquer local e a qualquer momento. No entanto, muitos destes sistemas foram desenhados para interagir diretamente com o paciente sem a supervisão de um profissional de saúde e/ou sem evidências de confiabilidade ou precisão. Além disso, a análise das soluções existentes revelou a falta de integração entre sistemas, escassez de formulários online e reduzida interação entre pacientes e profissionais de saúde em termos de obtenção e consulta de informação. Inclusive, a fiabilidade e precisão dos sistemas computorizados para gestão da dor raramente é demonstrada e os estudos sobre os efeitos da tecnologia sobre pacientes e profissionais de saúde permanecem escassos. Esta tese é focada nos desafios decorrentes da aplicação de tecnologias de informação na gestão da dor e tem como objetivo propor um sistema que inclua interfaces especificamente orientadas a pacientes e profissionais de saúde, através da utilização de dispositivos móveis e Internet. Desta forma pretende-se apoiar a tomada de decisão médica através da disponibilização de informação resultante da análise dos dados recolhidos pelo sistema. Tendo em conta os conceitos de cloud computing e interoperabilidade, são usados web services e um registo eletrónico de saúde (PHR) de forma a efetuar-se a gestão de dados e o respetivo armazenamento. Um ensaio clinico randomizado foi implementado para se determinar a eficácia do sistema de monitorização proposto. O estudo decorreu durante seis semanas e evidenciou as vantagens proporcionadas pelo acesso ubíquo a profissionais de saúde e pacientes, permitindo a sua interação com o sistema a qualquer momento e em qualquer lugar através do uso de web services para envio e receção de dados. Para além disso, os dados obtidos foram armazenados num registo eletrónico de saúde garantindo-se assim integridade, segurança e facilidade de acesso a pacientes e profissionais de saúde. O estudo evidenciou que a maioria dos participantes recomendam o sistema ao mesmo tempo que reconhecem a sua adequação para a gestão da dor sem a necessidade de conhecimentos avançados em novas tecnologias. Além disso, o sistema permitiu a definição e a gestão de tratamentos orientados aos pacientes com reduzido tempo de intervenção do profissional de saúde. Foi evidenciado que o acompanhamento dos pacientes por parte dos profissionais de saúde na fase inicial da monitorização é determinante para a satisfação dos pacientes, influenciado a opinião relativamente à recomendação e utilidade do sistema na melhoria da gestão da dor. Não se verificaram diferenças significativas entre o grupo de intervenção e o grupo de controlo, respeitante à qualidade dos tratamentos prestados. Com base nos dados recolhidos durante o ensaio clínico, foi desenvolvido um sistema de apoio à decisão clínica que permite a emissão de alertas, relatórios e monitorização orientada ao protocolo de tratamento de cada paciente. Este sistema é baseado na imputação de dados em combinação com modelos estatísticos (one-way ANOVA, Kruskal-Wallis e Tukey-Kramer) e é designado por: Patient Oriented Method of Pain Evaluation System (POMPES). O sistema mostrou-se preciso relativamente às decisões geradas comparativamente às indicações prestadas pelo profissional de saúde, revelando-se assim adequado para a gestão da dor. A aptidão do sistema para atribuir valores aos dados não preenchidos pelo paciente e a capacidade de deteção de estabilidade e/ou alterações nos sintomas de dor são características determinantes para a precisão do sistema. Por fim, foi proposto um método para determinar o efeito de sistemas computorizados nas diferentes dimensões da dor, inspirado na capacidade dos sistemas aeroespaciais para lidar com múltiplas fontes de dados que por sua vez podem apresentar diferentes complexidades e precisões. Este modelo resulta da combinação da análise quantitativa decorrente da fusão de dados com um modelo qualitativo baseado na comparação do desvio padrão com os valores das expectativas matemáticas. O modelo foi aplicado em diversas dimensões da dor, tendo permitido observar que os registos eletrónicos e os registos em papel apresentam resultados equivalentes nos seguintes tópicos: ansiedade, depressão, interferência e intensidade da dor. Pelo contrário, os registos eletrónicos superaram os registos em papel em termos de catastrofização e incapacidade originada pela ocorrência de dor. Este método revelou ser adequado, inteligível, simples de implementar e a sua generalização permite avaliar o efeito de sistemas computorizados comparativamente com outras abordagens independentemente do contexto ou área de investigação e atividade. Apesar de promissoras, estas conclusões apresentam diversas oportunidades, nomeadamente novos estudos devem ser realizados com o objetivo de se avaliar os custos decorrentes da aplicação do sistema proposto não apenas para os pacientes mas igualmente para o sistema nacional de saúde (SNS). A contribuição na melhoria da adesão dos pacientes às terapêuticas ministradas e a eficácia dos tratamentos são aspetos que poderão ser aprofundados através da realização de ensaios clínicos adicionais. Por fim, está prevista a realização de um ensaio clínico complementar envolvendo pacientes com dor crónica, tendo como objetivo a validação do sistema de apoio à decisão clínica proposto quando aplicado à monitorização durante um período de tempo alargado.

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Palavras-chave

Tecnologias de informação - Aplicação à medicina Tecnologias de informação - Gestão da dor Tecnologias de informação - Avaliação da dor Tecnologias de informação - Apoio à decisão clínica Web services - Saúde Cloud computing Registos electrónicos de saúde

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