INTERVENÇÃO DESENVOLVIMENTISTA COM PAIS DE CRIANÇAS COM ASMA

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Aceitação e eficácia de um programa de intervenção psicoeducativa para pais de crianças com asma

Publication . Silva, Cláudia Mendes Da; Barros, Luísa; Simões, Fátima

Considerando a importância que a educação sobre a asma deve assumir no plano de gestão familiar da doença, e a falta de programas deste tipo em Portugal, construímos uma intervenção psicoeducativa breve para pais de crianças com asma entre os 7 e os 13 anos, visando a aquisição de atitudes mais positivas na gestão da doença. O estudo teve como objetivo avaliar a aceitação, eficácia e a satisfação relativa ao programa intervenção. Completaram a intervenção 10 mães, tendo participado nas 3 sessões de grupo e nos 3 momentos de avaliação (linha de base, final da intervenção e follow-up a 9 meses). Para além da recolha de informação sociodemográfica e clínica, aplicaram-se dois questionários, um de conhecimentos sobre a asma e outro de qualidade de vida da criança (DISABKIDS-37, versões pais e criança). Utilizou-se também uma entrevista sobre a gestão da asma pela família (FAMSS) na avaliação inicial e no follow-up. Os resultados evidenciaram uma melhoria moderada no conhecimento dos pais e nas práticas de gestão da asma, confirmando a utilidade de incluir a intervenção psicoeducativa nos cuidados às crianças com asma.

2016Journal article

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Perceção de sintomas e de gravidade, qualidade de vida e gestão familiar da asma pediátrica: caracterização e intervenção

Publication . Silva, Cláudia Maria Gomes Mendes da; Barros, Maria Luísa Torres Queiroz; Simões, Maria de Fátima de Jesus

A asma, uma das doenças crónicas mais comuns na infância e uma importante causa de internamento hospitalar, impõe muitas vezes alterações na vida da criança e da família, que tem de se adaptar à doença e aos cuidados que esta doença exige. Os pais são habitualmente responsáveis pela implementação das medidas de controlo e gestão da asma, constituindo-se também como uma das influências mais relevantes na adaptação da criança à doença. Esta gestão obriga à tomada de decisões diárias, por se tratar de uma doença com grande variação ao nível dos sintomas e com crises bruscas, o que pode desafiar a sua competência para se adaptarem a essa nova tarefa. O próprio tratamento da asma parece levantar algumas dificuldades aos pais, como a necessidade de recordar e administrar a medicação diariamente, ou algumas preocupações relativas à eficácia e aos efeitos secundários da medicação, o que conduz frequentemente à não adesão à medicação preventiva. Esta investigação teve como objetivos principais, primeiro, caracterizar algumas dimensões cognitivas e de adaptação da vivência da asma em crianças (dos 7 aos 13 anos), averiguar as dificuldades sentidas pelos cuidadores na vivência e gestão da doença e, concomitantemente, contribuir para o estudo preliminar de um modelo de intervenção psicoeducacional breve com os pais de crianças com asma. Os resultados evidenciaram uma inconsistência entre o relato de sintomas pelos pais, a sua avaliação subjetiva da gravidade da asma e a classificação do nível de controlo da doença pelo médico, revelando uma tendência nos pais para subestimarem a gravidade da doença e para relatarem poucos sintomas. Os níveis de educação e de perturbação emocional dos pais, bem como o tempo decorrido desde o diagnóstico, estavam associados com o nível de conhecimento sobre a asma. Por outro lado, o conhecimento sobre a doença não estava associado ao relato de sintomas, nem à avaliação subjetiva da gravidade da asma realizada pelos pais. No entanto, pais com menor conhecimento reportavam menos sintomas. A entrevista FAMSS demonstrou boa consistência interna e validade convergente, com associações significativas com o questionário de conhecimento sobre a asma. Não foram encontradas associações entre os resultados na entrevista com o nível de controlo da asma ou com a gravidade dos sintomas, mas identificaram-se correlações com o número de exacerbações relatado e com a presença de sintomas psicopatológicos nos pais. Tanto as crianças, como os pais, avaliaram positivamente a qualidade de vida das crianças com asma. Os pais de crianças com diagnóstico de asma há mais tempo reportaram melhor qualidade de vida nos filhos. A distribuição dos resultados na versão das crianças mostrou diferenças entre as categorias de gravidade subjetiva estimada pelas crianças e entre as categorias de controlo da asma avaliadas pelos médicos. O grupo com asma não controlada obteve resultados mais baixos no questionário de qualidade de vida, comparativamente às outras duas categorias. Não existe concordância entre a auto-avaliação da qualidade de vida pela criança e a avaliação feita pelos pais, com excepção do resultado na faceta limitações físicas. O estudo agora apresentado permtiu, ainda, testar e avaliar a aplicabilidade de uma intervenção psicoeducativa breve para as mães de crianças com asma. Completaram a intervenção dez mães, tendo participado nas três sessões de grupo da intervenção e nos três momentos de avaliação (antes, no final da intervenção e no follow-up a 9 meses). Os resultados evidenciaram o aumento do conhecimento materno sobre a asma e a melhoria nas práticas de gestão da doença, nomeadamente na resposta aos sintomas e exacerbações, por parte das mães e das crianças, e na integração equilibrada da asma na vida familiar. Esta investigação confirmou que os pais revelam uma tendência para sobrestimar o nível de controlo da asma da criança e um baixo nível de conhecimento sobre a doença. O conhecimento dos pais sobre a asma não mostrou estar relacionado com os resultados clínicos da asma da criança, nem com a avaliação da gravidade percebida ou com o relato de sintomas pelos pais. Estes défices no conhecimento sobre a asma, o baixo relato de sintomas e a subestimação da gravidade da asma, podem afetar a comunicação pais-médico e impedir o controlo adequado da doença. Concluímos, também, que a FAMSS é um instrumento válido para avaliar a gestão da asma pelas famílias, permitindo ter uma visão clara das áreas em que a família revela maiores dificuldades. Por outro lado, os resultados no DISABKIDS-37 demonstraram a complementaridade dos relatos da criança e dos pais na avaliação da qualidade de vida da criança, o que suporta a recomendação da utilização de ambas as fontes nessa avaliação. Esta investigação atestou, ainda, a utilidade de incluir a intervenção psicoeducativa com os pais nos cuidados às crianças com asma. O trabalho com pequenos grupos de pais permite a adaptação da intervenção às características das famílias, contribuindo para a melhoria da gestão da asma pela família.

2015Doctoral thesis

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